잘 크고 있어줘서 고마워🍀운명칼럼 ep.05

운명이의 재활칼럼 운명이는 35주 미숙아로 태어나, 원인 불명의 문제로 뇌출혈과 백질연화증이 발생하여 뇌 손상을 입고 세상에 나왔습니다. 절망스러운 상황이지만, 저의 1분 1초를 가족을 위해 더욱 의미 있게 사용하려고 노력하고 있습니다. 이 카테고리의 글들은 운명이의 재활 기록과, 운명이의 재활에 도움이 되도록 제가 공부한 내용을 담은 칼럼으로 채워나갈 것입니다. 이 칼럼이 건강해진 운명이의 이야기로 마무리되기를 바랍니다. 또한 '뇌가소성'이라는 개념은 뇌 손상이 없는 아이들을 포함한 모든 아이에게 적용될 수 있는 이야기이며, 도움이 되는 이야기라고 생각합니다. 특히, 혹시 저와 비슷한 어려움을 겪는 분들을 위해 칼럼은 공개상태로 포스트 합니다. 아이가 뇌손상이 된 것을 알고 희망 글을 찾으려 많은 시간을 보냈습니다. 그래서 저와 비슷한 어려움을 겪는 분들께 이 글들이 희망이 될 수 있도록 아이의 재활에 최선을 다하겠습니다. 3개월 까지 발달에 중요한 것 현재 저희 운명이는 교정일 기준으로 1개월(생후 39일)을 지나고 있습니다. 이 시기 운명이의 재활은 생후 3개월까지의 핵심 발달 사항들을 중심으로 이루어지고 있습니다. 일반적인 발달 과정을 따라가는 동시에, 앞으로의 건강한 성장을 위해 지금부터 세심하게 챙겨야 할 부분들이 있습니다. 이는 뇌 손상 여부와 관계없이 모든 아기에게 해당될 수 있는 내용입니다. 재활 센터에서의 경험과 개인적인 공부를 통해 정리한, 이 시기 아기 발달에서 특별히 신경 써야 할 부분들을 공유하고자 합니다. (목 가누기, 뒤집기, 초점 맞추기 등 일반적인 발달 체크 항목은 제외하고 이야기 하겠습니다.) 우선 처음은 지난 칼럼에 이어서 손에 대해서 이야기 해보겠습니다. 손과 손가락 아기는 태어나서 처음에는 팔 전체를 하나의 덩어리로 인식합니다. 이후 신경이 점차 분화되면서 손의 존재를 깨닫고, 더 나아가 개별 손가락의 움직임을 인지하게 됩니다. 이러한 섬세한 과정을 통해 소근육이 발달하고 손가락을 정교하게 사용하는 능력이 길러집니다. 하지만 뇌 손상이 있거나 특정 발달 지연 요인이 있는 경우, 아기가 손가락을 제대로 인지하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 대표적인 특징 중 하나가 엄지손가락을 나머지 네 손가락 안으로 말아 쥔 채 손을 펴려 하지 않고 꽉 쥐고 있는 모습입니다. 신생아 시기에는 이러한 손 모양이 자연스러울 수 있지만, 발달 과정에 따라 점차 손을 펴고 자유롭게 사용하기 시작해야 합니다. ...

운명이의 재활칼럼 운명이는 35주 미숙아로 태어나, 원인 불명의 문제로 뇌출혈과 백질연화증이 발생하여 뇌 손상을 입고 세상에 나왔습니다. 절망스러운 상황이지만, 저의 1분 1초를 가족을 위해 더욱 의미 있게 사용하려고 노력하고 있습니다. 이 카테고리의 글들은 운명이의 재활 기록과, 운명이의 재활에 도움이 되도록 제가 공부한 내용을 담은 칼럼으로 채워나갈 것입니다. 이 칼럼이 건강해진 운명이의 이야기로 마무리되기를 바랍니다. 또한 '뇌가소성'이라는 개념은 뇌 손상이 없는 아이들을 포함한 모든 아이에게 적용될 수 있는 이야기이며, 도움이 되는 이야기라고 생각합니다. 특히, 혹시 저와 비슷한 어려움을 겪는 분들을 위해 칼럼은 공개상태로 포스트 합니다. 아이가 뇌손상이 된 것을 알고 희망 글을 찾으려 많은 시간을 보냈습니다. 그래서 저와 비슷한 어려움을 겪는 분들께 이 글들이 희망이 될 수 있도록 아이의 재활에 최선을 다하겠습니다. 아기 손 빨기, 뇌 발달의 숨겨진 비밀 "배도 안 고픈데 왜 자꾸 손을 빨까?" 갓 먹고 잠든 아기가 어느새 손을 쪽쪽 빠는 모습을 보신 적 있으신가요? 혹시 손이 더러울까 싶어 얼른 빼고 쪽쪽이를 물려주지는 않으셨나요? 아기의 손 빨기에는 우리가 미처 알지 못했던 중요한 의미가 숨어있습니다. 우리 뇌 속의 지도, '신경 분화' 태어날 때 아기의 뇌에는 아직 정교하게 발달된 '뇌 지도'가 없습니다. 여기서 '뇌 지도' 또는 '신경 분화'란 정신과 의사이자 정신분석가인 노먼 도이지의 저서 "스스로 치유하는 뇌"에 등장하는 개념으로, 다른 뇌과학 서적에서는 '신경가소성'이 발현되는 주요 과정으로 설명됩니다. 신생아가 아직 '분화된 뇌 지도'를 갖추지 못했다는 사실은 몸 전체를 통으로 움직이는 모습에서 쉽게 관찰할 수 있습니다. 손가락이나 손만 따로 움직이는 대신 팔 전체를 휘젓고, 발만 까딱이기보다는 다리와 골반 전체가 함께 움직이는 '무작위적인 움직임'을 보이죠. 이는 아직 신경 분화가 완전히 이루어지지 않아, 아기가 손과 팔, 또는 손과 손가락을 별개의 부위로 인식하지 못하고 하나의 덩어리로 느끼기 때문입니다. 건강한 신생아는 주먹을 통째로 입에 넣고 빨면서 손에 대한 '뇌 지도'를 스스로 그려나갑니다. 점차 손가락을 하나씩 구분해 빨기 시작하고, 나중에는 익숙하게 엄지손가락만 골라 빨게 됩니다. 이 모든 과정이 바로 손을 인지하고, 나아가 손가락 하나하나의 '뇌 지도'를 세밀하게 구축해나가는 놀라운 여정입니다. 하지만 뇌성마비 등으로 몸에 경직이 있는 아이는 ...

운명이의 재활칼럼 운명이는 35주 미숙아로 태어나, 원인 불명의 문제로 뇌출혈과 백질연화증이 발생하여 뇌 손상을 입고 세상에 나왔습니다. 절망스러운 상황이지만, 저의 1분 1초를 가족을 위해 더욱 의미 있게 사용하려고 노력하고 있습니다. 이 카테고리의 글들은 운명이의 재활 기록과, 운명이의 재활에 도움이 되도록 제가 공부한 내용을 담은 칼럼으로 채워나갈 것입니다. 이 칼럼이 건강해진 운명이의 이야기로 마무리되기를 바랍니다. 또한 '뇌가소성'이라는 개념은 뇌 손상이 없는 아이들을 포함한 모든 아이에게 적용될 수 있는 이야기이며, 도움이 되는 이야기라고 생각합니다. 특히, 혹시 저와 비슷한 어려움을 겪는 분들을 위해 칼럼은 공개상태로 포스트 합니다. 아이가 뇌손상이 된 것을 알고 희망 글을 찾으려 많은 시간을 보냈습니다. 그래서 저와 비슷한 어려움을 겪는 분들께 이 글들이 희망이 될 수 있도록 아이의 재활에 최선을 다하겠습니다. 소리가 직접적으로 신경가소성에 미치는 영향 신경가소성은 모든 아이들, 그리고 성인이 되어서까지 발생하는 현상입니다. 이러한 신경가소성에 소리 또는 음악은 상당한 영향을 미칩니다. 노먼 도이지의 저서 「스스로 치유하는 뇌」에서는 필터링된 모차르트 음악이나 엄마의 목소리를 통한 음악 치료의 사용 사례들을 다룹니다. 일반적으로 이 책은 다른 감각 입력과 마찬가지로 청각 자극도 구조화되고 반복적이며 주의 깊게 참여할 경우 신경가소적 변화를 유도할 수 있음을 시사합니다. 도이지는 폴 마들(Paul Madaule)의 말을 인용하여 "특정 주파수의 소리 에너지를 달팽이관(귀의 소리 수용기)에 전달하는 것이 가능하며... 이는 뇌에서 전기적 에너지 패턴으로 변환된다. 귀에 입력되는 소리의 주파수를 시간이 지남에 따라 변경하면 뇌 회로의 구조와 기능을 바꿀 수 있다"라고 설명합니다. 또한 뉴런이 음악과 같은 박자로 발화하는 '동조화' 현상을 언급합니다. 실제 음악을 틀어놓고 뇌파를 검사한 결과, 음악과 유사한 뇌파가 나타난다는 연구도 있습니다. 소리가 간접적으로 신경가소성에 미치는 영향 노먼 도이지는 신경가소성이 일어나기 위해서는 [①신경 자극 ②신경 조절 ③신경 휴식 ④신경 분화와 학습]의 과정을 거쳐야 한다고 이야기합니다. 앞서 언급한 소리가 신경가소성에 미치는 직접적인 영향은 '신경 자극' 측면입니다. 신경 자극은 빛, 소리, 전기, 진동, 움직임, 생각 등의 방식으로 뇌에 직접적인 자극을 주면서 회로 연결을 돕습니다. 그러나 이러한 신경 자극의 최종 목표는 '신경 분화와 학습'입니다. 신경 분화와 학습은 이전 칼럼에서 언급한 「아낫 바니엘 치유법」의 핵심 원리인 미세한 차이를 인지시켜주는 과정과 동일하며, 다른 뇌과학 책에서도 언급됩니다. 이러한 신경분화가 이어지기 위해서, 우리는 신경자극을 받아드릴 때 필요한 조건들이 있습니다. 그 것은 "주의 집중된 상태"의 유지가 필요합니다. 주의 집중된 상태라 하면, 자극을 주는 ...

속싸개를 추천하는 이유 SNS를 살펴보면 뇌 손상 유무와 관계없이 일반적으로 미숙아들에게 속싸개를 하라는 추천이 많습니다. 기본적인 이유는 엄마 뱃속에서 아이는 몸을 말고 있는데, 그러한 압력이 없는 외부로 나오면 몸을 말아주는 근육이 약한 상태에서 '뻗치는' 근육을 사용하게 되어 문제가 생길 수 있기 때문입니다. 미숙아들에게 뻗침 관리는 매우 중요한 요소 중 하나입니다. 이는 근육의 불균형한 긴장도를 유발하여 운동 발달 지연, 자세 불균형, 호흡 기능 저하, 인지 발달 등에 다양하게 영향을 미칩니다. 특히 뇌이벤트가 있는 아이들에게 잘못된 근긴장도 패턴이 학습되면 '경직'으로 이어질 수 있기 때문에 중요합니다. 또 다른 측면으로 뇌이벤트가 있는 아이들에게 중요한 재활의 요소들을 찾아볼 때 '체간힘'이라는 요소가 많이 언급됩니다. 체간힘이란 성인의 코어 힘과 유사하다고 보면 됩니다. 아이에게도 체간힘은 매우 중요합니다. 아이가 안쓰러워 보여서 어릴 때 몸을 말아주는 것을 소홀히 한 경우, 재활 치료 시 체간힘이 부족하여 발달 지연이 오는 사례들이 있습니다. 따라서 속싸개는 '뻗침 관리'와 '체간힘 강화' 측면에서 필요합니다. 이는 미숙아뿐만 아니라 일반적인 신생아에게도 해당되는 내용입니다. 이때 속싸개는 최대한 엄마 뱃속과 유사한 환경을 만들어 주어야 하므로, 팔을 아래로 향하게 하고 다리까지 감싸는 형태가 좋습니다. 팔을 위로 들게 하거나 팔만 감싸는 형태는 바람직하지 않습니다. 뇌 손상 아이 부모들이 의지하는 하나의 기적 그러나 제가 지금까지 공부한 바로는 항상 속싸개를 하는 것이 적절하지는 않습니다. 뇌 질환이 있는 운명이를 위해 필요한 정보를 찾으면서 여러 자료와 책을 접했습니다. 그중 '뇌가소성' 측면에서 유익한 정보를 담고 있는 책으로는 「영아기 뇌성마비」, 「스스로 치유하는 뇌」, 「기적의 아낫 바니엘 치유법」 등이 있습니다. 이 중에서 가장 실용적이고 뇌 이벤트가 없는 아이의 부모에게도 도움이 될 만한 책은 「기적의 아낫 바니엘 치유법」입니다. 이는 ABM(Anat Baniel Method)이라고도 불리는 ...

2025년 3월 11일, 저희 둘째 아이는 예정일보다 한 달이나 이르게 세상에 나왔습니다. 35주 1일, 아직은 엄마 뱃속이 더 익숙했을 작은 생명은 미숙아라는 이름표를 달고 태어났습니다. 기쁨도 잠시, 태어나자마자 아이에게 혈뇨가 보인다는 청천벽력 같은 소식과 함께 근처 대학 병원으로 급히 옮겨졌습니다. 입원한 지 단 하루 만에 상황은 더 나빠졌습니다. 혈뇨는 멈추지 않았고, 혈소판 수치는 위험 수준까지 떨어져 결국 수혈을 받아야 했습니다. 무엇보다 가슴을 철렁하게 했던 것은 이 모든 문제의 원인을 알 수 없다는 사실이었습니다. 의료진은 신장 기능이 계속 악화되어 투석이 필요할 경우를 대비해야 한다며, 신생아 투석이 가능한 병원으로 전원하는 것이 최선이라고 설명했습니다. 하지만 때는 전문의 부족 사태로 병원 간 전원이 쉽지 않은 시기입니다. 부모님들은 소위 '메이저 병원'으로 가길 바랐지만, 현실은 전원 자체가 불투명한 상황이었습니다. 기약 없는 기다림만이 저희 앞에 놓여 있었습니다. 다행히 하루가 지나고, 신생아 투석 센터를 갖춘 병원으로 전원이 결정되었습니다. 정신없이 이틀이 흘러 한양대 병원에 도착했고, 담당 교수님으로부터 아이 상태에 대한 설명을 들었습니다. 신장 수치는 이미 괴사 수준에 가까울 정도로 심각하며, 뇌출혈 소견까지 보인다는 설명이 이어졌습니다. 더 자세한 것은 아이를 좀 더 지켜봐야 알 수 있다는 말이 덧붙여졌습니다. 슬픔이나 절망을 느낄 겨를조차 없었습니다. 심장이 쿵 하고 내려앉는 동시에 머릿속이 하얗게 비어버리는 듯, 정신이 아득해졌습니다. 신생아 중환자실 면회는 하루에 단 30분만 허락됩니다. 다음 날, 처음으로 아이를 마주한 순간, 평소 감정 기복이 크지 않은 저였지만 주체할 수 없이 손이 떨리고 숨이 막혀왔습니다. 인큐베이터 안의 작은 아이는 코에 산소 보조 장치를 달고 있었습니다. 급격히 높아진 황달 수치 때문에 눈에는 치료용 안대가 씌워져 있었고, 두개의 황달치료 기계가 잇었습니다. 팔과 머리에는 영양 공급과 약물 투여, 동맥관 확보를 위한 관들이 연결되어 있었습니다. 계속되는 혈뇨 문제로 소변 검사를 위해 소변줄까지 차고 있는 모습이었습니다. 몸에는 각종 수치를 체크하기위에 센서들도 부착되어있었죠. 아이의 혈색은 창백했고, 몸무게는 계속 줄어만 갔습니다. 35주에 2.4kg으로 태어난 아이는 불과 일주일 만에 1.9kg까지 체중이 빠졌습니다. 시간이 흘러도 명확한 원인은 밝혀지지 않았습니다. 신장 수치는 여전히 괴사 수준이었고, 소변에서는 계속 피가 섞여 나왔으며, 추가 수혈도 이루어졌습니다. 초음파 검사에서는 수신증과 부어있는 방광, 염증 소견 등이 관찰되었지만, 이러한 증상들이 신생아에게 흔히 나타나는 패턴은 아니어서 원인 규명에 어려움을 겪고 있었습니다. 뇌출혈에 대해서는 당장 해줄 수 있는 조치가 없다는 설명이었습니다. 신생아는 성인처럼 개두술을 할 수 없기에, 다른 수치들을 안정시키는 것이 우선이라는 말이었습니다. 다행히 일주일 정도 지나면서 몇몇 수치들이 조금씩 안정되는 기미를 보였습니다. 한숨 돌리며 희망을 품으려던 찰나, 병원으로부터 급히 와달라는 연락을 받았습니다. 신생아 중환자실은 일주일에 한 번 담당 교수와 면담을 하는데, 면담일이 아닌 날의 호출은 불길한 예감을 안겨주었습니다. 불안한 마음으로 병원에 도착하니, 아이가 소변을 보지 않는다는 것이었습니다. 신장 상태가 좋지 않은 아이에게 무뇨는 심각한 문제였습니다. 급성으로 상태가 악화되었기에 투석을 심각하게 고려해야 하며, 원한다면 다른 병원으로의 전원도 생각해보라는 말이었습니다....