


드디어 두려워하던 선천성대사이상검사의 2차 결과가 나왔다. 저번주 병원을 다녀온 뒤부터 자꾸 신경쓰여 잊고 싶었던 폼페병에 대한 재검 결과
음성이 나왔다. 오히려 재검을 해서 다른 항목까지 다시 한번 더 살필 수 있었으니! 이거야 말로 럭키비키잔앙!
후 아무튼 다행이다. 이제 겨우 태어난 지 15일인데 걱정할게 이렇게나 많다니... 앞 일이 우려된다. 그래도 다시 한번 참 다행이다. 솔직히 나는 이상 없을 거라 믿었지만 애 엄마의 걱정은 꽤 심각했다.
우리 부부는 유튜브를 공유한다. 같은 아이디로 보다보니 서로의 관심사가 알고리즘에 뜨기 시작했다. 그래서 토요일부터 와이프가 폼페병을 찾아봤는지.. 폼페병을 앓고 있는 환자들이 뜨기 시작했다. 클릭을 안하고 싶었지만 나도 모르게 영상을 시청하게 됐다. 너무 안타까운 희귀병으로 치료도 못하고 산소 호흡기를 차고 있는 소녀의 모습이 보였다. "숨을 쉬고 싶어요." 애절한 자막에 영상을 더 보지 못하고 껐다. 그러면서 걱정이 점점 커져가는데.. 알고리즘의 단점은 보기 싫은 것도 계속 노출시켜준다는 점이다ㅠㅠㅠ
하 ! 영상 보고 불안이 살짝 피어 올랐는데 무사해서.. 다행이다. 하지만 유튜브로 봤던 아이들 + 성인들의 모습이 아른거린다. 희귀병을 앓는다는 건 ...

아무일 없을 줄 알았습니다!! 딴딴이 인생에 꽃길만 펼쳐지길 바라겠습니다. 일기를 계속 보다보니 괜히 저도 가슴 졸여지네요 ㅎㅎㅎ

감사합니다. ㅎㅎ 뭔가 유쾌한 육아일기 내용이 나오길 바라며..

음성이라니 천만다행입니다! 저도 주위 지인 중에 희귀병을 앓는 분이 있어서 참 생각할 때마다 눈시울이 붉어지는데요. 희귀병 환우들이 좋은 신약이 개발되어 의료보험 혜택을 받아 저렴한 가격으로 약을 처방 받았으면 합니다.

ㅠㅠㅠ그러니깐요. 희귀병 환자들은 실낱같은 희망을 안고 살아가야해서 안타까워요ㅠㅠ

다행입니다! 정말 축하드려요~

ㅎㅎ감사합니닷!

음성이라니 정말 다행입니다! 읽는 저도 가슴이 다 졸여집니다. 의방출신이시군요! 반갑습니다 :) 안전!

허걱! 여기서 '안전!'을 보게 될 줄은! 36기입니다!

세상에 기수도 같아요!! 저도 12년 입대.. 36기입니다 이런 인연이!!🙊

헐!!!!!!! 물새, 촉새 한번 불러야겠는데요? 기억은 안나지만.. 전 경기소방학교에서 훈련받았었는데 혹시! DNMS님도

저도 경기였어요! 아마 90년생 중간부터 중앙소방학교였나요?? 경기는 조교 2명있었고ㅋㅋㅋ 물새 촉새 진짜 기억 저편에 있었는데 오랜만에 들어보네요!! 역시 노래 내용은 하나도 기억 안남....🙃 이런곳에서 만나니 넘 반갑고 신기합니다😁😁

ㅋㅋㅋ맞아요 콘크리트에서 영문도 모르는데 앞으로 취침 뒤로치침 했던 악몽이.. 전 전남 소방본부 발령받았었는데 후후 그때 똑똑한 동기들과 같이 생활하면서 공부하는 법을 많이 배웠네요. 나중에 마라톤 대회라든지 퓨젼데이 때 만날 수 있으면 ㅋㅋㅋ반갑게 이야기하면 좋겠습니다. 밸리에서 의방 동기를 만날 확률이라니..

에고 실수로 새 댓글로 글을 썼네요 ㅎㅎ전 충남에서 복무했습니당 행사때 기회되면 꼭 이야기 한 번 나눠요! 넘 반갑습니다ㅎㅎ 꾸준히 블로그 올려주시는 것도 감동하며 보고있습니다 :)

정말 다행입니다 ㅠㅠ

정말 정말 다행입니다. 딴딴아 건강하고 행복하게 자라렴 🥰
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